難病に関する医療費負担について
難病の医療費助成制度と福祉サービス
指定難病と診断されて、その症状が一定以上の基準である場合や、継続的な高額医療費の負担がある場合には、医療費助成制度の対象になります。
この制度は、都道府県の窓口に申請をして、審査を受けてから認定を受けることになります。
認定を受けると、医療費の自己負担が2割を上限として、収入によって6段階に分かれています。生活保護世帯であれば0円。低所得者であれば2500円から5000円。一般所得者であれば1万円から2万円。上位所得者であれば3万円といった感じになります。
その他に、難病の患者さんは、様々な福祉サービスを受けることができます。外出時の移動支援や居宅介護など、その種類は様々です。
さらに障害者手帳の給付を受けると、公共交通機関の割引やNHK受信料の割引、公共住宅への優先入居などを受けることができます。
治療が困難な難病は、現代医学では現状維持をする以外に方法はありません。そのために、国や地方自治体が様々な支援制度を設けています。
病気に絶望することなく、これらの制度を活用して、健やかに暮らしていくことが大切なんですね。
それぞれの医療費負担はとても大きい
医療費負担がうむ様々な問題
難病と呼ばれるものは、治療方法が確立しておらず、長期の療養を余儀なくされます。それにより、経済的な負担を強いられることになります。
国が決めた「難病の患者に対する医療費等に関する法律」に定められる基準に基づいた医療費助成制度の対象としている難病、つまり331（平成28年度現在）の「指定難病」の患者は、医療費の助成を受けられる制度があります。
これは、医療費の負担を軽減するために自己負担額に上限を設けた制度で、上限額を超えた場合に、その超えた金額分が国・都道府県から特定医療費として支給されるというもの。
難病といわれるものが5,000～7,000種類ある中の、ほんの331種類の疾病患者のみにしか負担軽減の恩恵はなく、非常に多くの難病患者が現在も経済的な負担を抱えながら病気と闘っていることになります。
難病患者の声を最後に
大野更紗さん
「困っているひと」の著者で、ご本人も自己免疫疾患の難病を患っており、1年間に渡る検査と9カ月の入院治療を綴った闘病記です。
私も読んだのですが、とても前向きな方で、難病発症後に大学で社会学を学び、難病医療政策や患者の社会経済的な負担に対する実証的な研究にも取り組んでいらっしゃいます。
彼女は、「難病患者は少ないけれど社会の中に一定の割合で存在していて、明日自分が発症するかもしれないということを念頭に、制度改革と同時に意識改革をしていかなければいけない」と強く訴えています。
難病であっても、ずっと入院しているわけではなく、働きたい人は仕事をして、普通の社会生活を送れるようにするべきだと思います。
現代のニーズに合わせた支援の枠組みを早急に取り組まなければいけませんもしかしたら明日、自分の身に起きるかもしれないから。
